한국경제

[Cover story – COMPANY ❹] 파이안바이오, 다발성근염·근육근염 미토콘드리아 치료제 3분기 2b상 신청

... 추진할 것”이라고 강조했다. 근육세포 스스로 공격하는 자가면역질환 다발성근염과 피부근염은 염증성 근육병으로 분류되는 희귀질환이다. 과도하게 활성화된 면역세포가 자기 자신의 근육세포를 죽이는 자가면역질환의 일종이다. 다발성근염은 ... 귀 등에 PN-101을 국소 투여해 손상된 미토콘드리아 기능을 회복시키기 위한 연구를 진행하고 있다. 국가신약개발재단의 후보물질 도출과제를 통해 난청 동물모델에서 청력 회복 효과를 확인했다. 눈 질환 동물모델을 대상으로 서울대병원과 ...

바이오인사이트 | 2024.04.17 08:45 | 박인혁

日 문학 '아쿠타가와상' 중증 장애 작가의 '꼽추'에 수여

... 문학상인 아쿠타가와상의 올해 수상작으로 중증 장애를 앓고 있는 이치가와 사오(市川沙央, 43)씨가 쓴 '헌치백'이 선정됐다고 공익재단법인 일본문학진흥회가 19일 밝혔다. 이 소설은 유전 질환 때문에 척추가 휜 장애인을 주인공으로 한 작품으로, 제목 '헌치백'은 꼽추를 의미한다. 작가인 이치가와의 경험에 바탕을 두고 있다. 이치가와는 선천성 근육병증으로 14살 때부터 인공호흡기를 사용하기 시작했으며 현재도 전동 휠체어에 몸을 의지하는 중증 장애인이다. 그는 태블릿 ...

한국경제 | 2023.07.19 21:55 | YONHAP

"중증장애 극복 '한국의 호킹들' 입학·졸업식 열린다"

... 중강당에서 연다. 올해로 9회째를 맞는 이 행사는 코로나19 팬데믹으로 중단됐다가 3년만에 재개됐다. 학생들은 모두 근육병, 루게릭병, 척수근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자들이다. 이들 질환은 서서히 근육이 퇴화해 사지 ... 가족, 앞서 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 강남세브란스병원 송영구 병원장, 생명사회공헌재단 조태현 상임이사, 홍보대사인 김석훈·전지윤 씨, 아이들과 미래재단 관계자 등 약 80여 명이 참석할 예정이다. ...

한국경제 | 2023.02.15 12:12 | YONHAP

롯데면세점, 시각장애·희귀병 아동 위한 사회공헌활동 전개

... 점자도서 등 총 3종으로 롯데면세점 본점 봉사단 LUV가 점자책 제작을 돕기 위해 직접 일반도서 내용을 한글 프로그램에 입력하는 작업에 참여했습니다. 6일엔 국내 희귀병 아동의 치료를 돕는 후원금 3천만원을 사회복지법인 초록우산 어린이재단에 전달합니다. 이번 후원금으로 근긴장장애(근육병)와 부신백질이영양증(로렌조 오일병)을 가진 희귀병 아동 2명이 치료 지원을 받게 됩니다. 또 11월에는 저개발 국가의 선천성 심장병 아동의 수술비와 치료비를 지원하는 '롯데면세점 ...

한국경제TV | 2015.10.05 15:32

한국메이크어위시재단, 난치병 어린이들 소원 이뤄주는 위시엔젤 봉사단 발대식 가져

한국메이크어위시재단(이사장 손병옥)은 지난 7월 13일(월), 난치병 어린이들의 소원을 이루어주는 ‘제16기 위시엔젤(Wish Angel)’ 봉사단 발대식을 가지고 본격적인 봉사활동에 들어간다. 위시엔젤은 ... 활동하고 있으며, 대학(원)생이면 누구나 지원이 가능하고 서류심사, 면접심사를 통해 선발된다. 한국메이크어위시재단은 전 세계 38개국에서 백혈병과 소아암, 근육병 등 난치병으로 고통 받고 있는 어린이들의 소원을 이루어주고 있는 ...

한국경제 | 2015.07.20 16:53

[천자칼럼] 미국식 기부

... 기업이 관리한다는 사실이 확인됐다. 2중, 3중의 차단선은 그렇게 뚫렸다. IRS는 이 취재에 얼마나 협조했을까. 게이츠·포드·게티 재단에 이어 자산규모로 미국서 네 번째지만 이들은 철저히 스스로를 감춰왔다. 다른 기부자들과 다른 점이다. 뒤에서 희귀근육병인 헌팅턴병 치료연구에만 매년 1억달러를 냈다. 아시아에 에이즈병원을 세웠고 참전 군인도 지원해왔다. 미국의 기부문화는 잘 알려져 있다. 세계 일류가 된 숨은 저력이다. ...

한국경제 | 2014.05.12 20:32

[인사] 한화손해보험 ; 식품의약품안전처 ; 금융위원회 등

... 정재은▷강원인력개발원장 전성규▷전북인력개발원장 최대열◎승진▷능력개발실장 이달형▷기획예산팀장 양기태 ◈동북아역사재단▷역사연구실장 연민수▷독도연구소장 홍성근▷홍보교육실장 겸 대변인 김민규▷역사연구실 1팀장 윤유숙▷독도연구소 1팀장 ... 김경섭▷내분비연구소 이은직▷폐질환연구소 김형중▷장기이식연구소 김명수▷뇌연구소 장진우▷시기능개발연구소 김찬윤▷희귀난치성신경근육병재활연구소 강성웅▷비뇨의과학연구소 한상원▷면역질환연구소 이광훈▷재활의학연구소 신지철▷방사선의과학연구소 최병욱▷의학행동과학연구소 ...

한국경제 | 2014.03.02 20:43

정호승 시인 "바닥까지 가 본 사람들은 말한다 바닥까지 걸어가야만 다시 돌아올 수 있다고"

... 의지해야 하는 듯 어머니 손을 꼭 붙잡고 있었다. 시를 듣다 눈물을 훔치는 어머니도 보였다. 낭송회 청중들은 근육병을 앓고 있는 희귀난치성질환자와 보호자들이었다. 근육병은 몸이 점점 굳어지는 병이다. 이들은 먹는 것, 자는 것, ... 몸으로 지내야 한다. 환자와 보호자 모두의 마음은 지칠 수밖에 없는 상황이다. 이날 정 시인은 생명보험사회공헌재단과 사회공헌 기관인 희망네트워크가 희귀병환자와 보호자들을 위해 마련한 '마음 치료 프로그램' 강사로 나선 것이었다. ...

한국경제 | 2013.08.28 18:01 | 김용준

KOICA 홍보대사에 박상원 씨

정부 무상원조 전담기관인 한국국제협력단(KOICA·이사장 박대원·왼쪽)은 21일 배우 박상원 씨(오른쪽)를 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다. 박씨는 근육병재단 이사, 월드비전 친선대사, 다일 공동체 홍보대사 등을 맡아왔다.

한국경제 | 2012.05.21 00:00 | 공태윤

한국희귀질환재단-서울의과학硏, 저소득층 무료 유전자 검사 지원

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 최근 국내 최대 전문수탁검사 기관인 서울의과학연구소(이사장 이경률)와 무료 유전자 검사 지원 협약을 체결했다. 이 협약으로 한국희귀질환재단에서는 5월1일부터 서울의과학연구소와 연계, 저소득층 환자 및 고위험군 가족 등 연간 50여명에 대해 근육병, 구루병, 연골무형성증, 염색체 이상 질병 등의 희귀질환에 대한 전문 진단 검사를 무료로 지원하게 된다.

한국경제 | 2012.04.29 00:00 | 공태윤