한국경제

... 지정한다. 유럽 희귀의약품이 되면 허가 수수료 감면, 의약품 허가 시 10년간 독점권 인정 등의 혜택을 받을 수 있다. 미국은 7년간 독점권을 인정한다. 특발성 폐섬유증은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능이 떨어지는 난치병이다. 인구 10만명 당 13명꼴로 환자가 생긴다. 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 치료 경과가 좋지 않지만 기존 치료제는 부작용이 심해 신약 개발 수요가 높다. 동일 계열 첫 혁신신약(First-in-class)으로 ...

바이오인사이트 | 2024.01.29 09:01 | 이지현

... 했다. 신한카드는 지난해 9월 임직원들이 장기입원 환아를 위한 학용품 키트를 제작해 전달했으며, 임직원 급여 나눔 프로그램인 ‘사랑의 1계좌 모금’ 등을 통해 ‘아름인 도서관’ 개관 및 희귀난치병 환아 지원에 나서고 있다. 신한투자증권 신입 직원들은 지난 17일 강화도에서 취약계층을 위한 연탄 나눔 봉사활동을 실시했으며, 신한라이프에서는 임직원들이 지난 연말 결식위기 아동을 위한 사랑의 빵만들기 봉사활동 및 취약계층을 위한 ...

한국경제 | 2024.01.28 11:19 | 정의진

... 수원시는 관내에 위치한 삼성전자 임직원들이 취약계층을 위해 써달라며 성금 6억원을 기부했다고 23일 밝혔다. 삼성전자 임직원들은 나눔 키오스크로 4억원, 걷기 봉사로 2억원을 모금했다. 나눔 키오스크는 삼성전자 내 키오스크 화면에 난치병 아동들의 사연을 소개해 기부를 유도하는 것으로, 임직원들은 사원증을 기기에 접촉하는 방식으로 기부할 수 있다. 걷기 봉사는 임직원들이 목표 걸음 수를 달성하면 일정 금액을 기부하는 봉사 활동이다. 성금을 받은 수원시와 굿네이버스, ...

한국경제 | 2024.01.23 17:21 | YONHAP

월트디즈니 컴퍼니 코리아(이하 디즈니코리아)가 메이크어위시 코리아와 함께 난치병 환아와 그 가족들에게 잊지 못할 추억을 선사할 '소원 성취(Wish-Granting)' 캠페인을 진행하고 그 활동 과정을 담은 영상을 공개했다. 이번 활동은 디즈니 100주년 기념 애니메이션 '위시' 개봉을 맞아 메이크어위시와 함께 진행하는 '위시 투게더(Wish Together)' 글로벌 캠페인의 일환으로 기획됐다. 국내에서 ...

연예 | 2024.01.19 17:37 | 김수영

대한불교조계종 사회복지재단은 가수 은가은과 김소유를 홍보대사로 위촉한다고 18일 밝혔다. 이들은 난치병 어린이 치료비 모금이나 국내외 긴급구호사업 등 재단의 활동을 널리 알리는 역할을 하게 된다. 은가은은 작년 1년간 재단 홍보대사로 활동했으며 이번에 재위촉된다. 김소유는 2022년 2월부터 BBS불교방송 라디오 프로그램 '김소유의 108가요'의 진행을 맡는 등 불교계와 긴밀한 관계를 유지하고 있다. /연합뉴스

한국경제 | 2024.01.18 15:01 | YONHAP

... ‘D.O.경수다움’에서 기부한 후원금은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 치료비로 사용될 예정이다. 한국소아암재단의 수술비 및 병원 치료비 지원사업은 만 19세 이하의 소아암 백혈병 및 희귀난치병 진단을 받은 만 25세 이하의 환아 대상으로 최소 500만 원에서 최대 3000만 원까지 지원하고 있으며, 수술비 및 병원 치료비, 이식비, 희귀의약품 구입비, 병원 보조기구 지원 등으로 사용된다. 한국소아암재단의 홍승윤 이사는 ...

텐아시아 | 2024.01.12 14:15 | 최지예

... 및 치료를 위한 1억원 기부를 비롯, 현빈 배우와 함께 경북 울진, 강원 삼청의 산불 피해로 집을 잃은 이재민을 위해 2억을 기부하기도 했다. 특히 어려운 환경에 있는 아이들에 대해 높은 관심과 애정을 가져온 그는 그동안 난치병 소아환자 후원과 저소득 장애아 장학금 후원 등 다양한 방식으로 기부 활동을 꾸준히 펼쳐왔다. 손예진은 지난해 3월 현빈과 결혼해 같은해 11월 득남했다. 현재는 육아에 집중하며 차기작을 검토 중이다. 태유나 텐아시아 기자 y...

텐아시아 | 2024.01.09 08:05 | 태유나

척수소뇌변성증(소뇌위축증)으로 수술받은 마라토너 이봉주가 재활 치료를 통해 건강을 많이 회복했다고 밝혔다. 5일 YTN '뉴스 라이더'에 따르면 이봉주는 지난 4일 방송에 출연해 자신의 건강 상태를 고백했다. 이날 이봉주는 허리를 꼿꼿이 세운 채 의자에 앉아 인터뷰를 진행했다. 그는 "건강을 많이 회복했다. 계속 재활치료를 하고 있다. 곧 건강한 모습을 되찾을 수 있을 것으로 생각한다"고 밝혔다. 이어 &q...

한국경제 | 2024.01.05 20:37 | 최수진

... 것은 역사가 증명한다. 정치인이 국민의 피땀 어린 세금으로 누리는 과분하고 부정한 특권과 부귀영화, 그리고 상식에 어긋나는 면책 특권을 근본적으로 막는 법이 제정되지 않는 한 악순환의 고리는 유권자의 건망증과 정치인의 후안무치라는 난치병과 합쳐져 대한민국의 악성 고질병으로 남을 것이다. 진화는 쇄신과 혁신의 역사 쇄신과 혁신은 유사한 단어이지만 구별을 하면 쇄신에는 그릇된 것을 바로잡고 바꾼다는 의미가 들어 있다고 할 수 있다. 자연적이고 영겁의 시간 동안 ...

바이오인사이트 | 2024.01.05 08:49 | 이지현

... 100선 및 보건의료 R&D 우수성과 30선에 선정됐다. 유광하 건국대병원장은 “우수한 건국대병원의 의료진과 양질의 데이터를 전문기업과의 협력을 통해 실질적인 기술로 치환할 수 있을 것”이라며 “난치병으로 여겨지는 알츠하이머 진단 및 치료에 혁신적인 연구 성과를 거둘 수 있기를 바란다”고 했다. 빈준길 뉴로핏 대표는 “알츠하이머 치매 분야 최고 수준의 영상의학 연구진과 함께 공동 연구를 진행하고 자문을 받을 ...

바이오인사이트 | 2024.01.02 13:44 | 김예나