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... 지난달 28일부터 진행된 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300km 안팎으로, 제주도 5바퀴를 도는 거리다. 고메스는 아들 토마스(5)의 약값을 마련하기 위해 도보 행진을 시작한 것으로 알려졌다. 현재 아들은 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 이는 X 염색체에 있는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등에 위치한 근육이 비정상적으로 발달하는 질환으로, 남아 3500명 중 1명꼴로 발병한다. 당초 이달 말 산티아고 도착 때까지 ...

한국경제 | 2024.05.28 11:27 | 성진우

한미약품과 GC녹십자는 공동 개발 중인 파브리병 신약 ‘LA-GLA’가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품에 지정됐다고 27일 밝혔다. 희귀의약품으로 지정되면 신약허가 심사비용 면제, 세금 감면 등 혜택이 주어진다. 파브리병은 당지질이 체내 축적되면서 장기가 서서히 손상되는 희귀 난치성 질환이다. LA-GLA는 월 1회 투여하는 피하주사제로 2주에 한 번씩 병원에 방문해야 하는 기존 치료제보다 투약 편의성이 높은 것으로 ...

바이오인사이트 | 2024.05.27 18:20 | 이영애

한미약품과 GC녹십자는 공동 연구 중인 파브리병 치료제 ‘LA-GLA(코드명 HM15421, GC1134A)’가 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품(ODD)으로 지정됐다고 27일 밝혔다. 희귀의약품 지정은 희귀·난치성 질병 또는 생명을 위협하는 질병의 치료제 개발 및 허가가 원활히 이뤄질 수 있도록 지원하는 제도다. 희귀의약품에 지정되면 신약허가 심사비용 면제, 세금 감면, 동일계열 제품 중 처음으로 시판허가 ...

바이오인사이트 | 2024.05.27 14:13 | 이영애

... 국민건강보험법 시행령 개정안이 오는 7월 1일부터 시행된다. 연간 외래진료 횟수가 365회를 넘는 사람은 초과 외래진료에 대한 요양 급여비용 총액의 90%를 부담해야 한다. 개정안은 다만 18세 미만인 아동과 임산부, 장애인, 희귀난치성질환자, 중증질환자 등과 같이 연간 365회를 초과하는 외래진료가 불가피하게 필요한 경우에는 예외를 인정한다. 건강보험 적용 후 외래진료 본인부담률은 보통 20% 수준이다. 하지만 개인적으로 가입한 실손보험이 있다면 실질적인 ...

한국경제 | 2024.05.27 09:29 | 이송렬

삼성바이오에피스가 희귀질환 치료제 솔리리스의 유럽 바이오시밀러(바이오의약품 복제약) 시장 점유율 1위에 올랐다. 직판망을 가동한 지 10여 개월 만이다. 경쟁사인 미국 암젠을 따돌린 비결은 품질력이다. 치료 대상군을 확대하는 판매 전략을 통해 바이오시밀러 1등 브랜드로 도약할 계획이다. 직판 10개월 만에 마켓리더 올라 삼성바이오에피스는 지난 23~26일 스웨덴 스톡홀름에서 열린 유럽 신장학회(ERA 2024)에 참석해 솔리리스 바이오시밀러인 ...

바이오인사이트 | 2024.05.26 18:49 | 남정민

삼성바이오에피스가 스웨덴 스톡홀름에서 개막한 유럽 신장학회(ERA)에서 희귀질환 치료제 솔리리스의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약) ‘에피스클리’를 선보였다고 26일 발표했다. 합리적 가격으로 바이오시밀러를 공급해 수억원에 달하는 기존 의약품 가격을 낮추고, 환자 접근성을 높일 계획이다. 삼성바이오에피스는 지난 23~26일(현지시간) ERA 2024에서 현장 부스를 꾸리고 의료진 등 신장학 분야 이해관계자들에게 에피스클리 ...

바이오인사이트 | 2024.05.26 09:51 | 남정민

... 울먹였다. 그는 "달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어갈 것"이라며 복귀에 대한 의지를 밝혔다. 이어 "나는 멈추지 않을 것"이라며 거듭 강조했다. 앞서 디옹은 2022년 12월 자신이 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 처음 공개했다. 이 병은 전 세계 환자가 8000명에 불과한 희소 질환으로, 근육 경직을 유발해 사람의 ...

한국경제 | 2024.05.24 23:27 | 장지민

... 붙잡고 계단을 오르면 마치 등산하는 듯한 기분이 든다. 유영국의 정신을 함축한 새벽의 섬광과 변화무쌍한 산맥과 붉은 노을이 정상에서 관람객을 기다린다. 방탄소년단 리더 RM의 개인 소장품과 이번에 처음 공개되는 이건희 컬렉션 등 희귀 작품도 놓였다. 이번에 처음 공개되는 이건희 컬렉션 ‘새벽’(Dawn·1966)은 흡입력 있는 검정과 청색의 조화가 압도적이다. 마지막 작품으로 알려진 ‘작업’(Work&...

한국경제 | 2024.05.24 15:00 | 안시욱

... TB얼라이언스(TB Alliance)에 기술이전한 내성결핵치료제 후보물질이다. 앞서 텔라세벡은 미국 존스홉킨즈 의과대학, 스위스 연방 공과대학, 싱가폴 난양대학 등 세계적 연구기관 들에서 결핵뿐만 아니라 부룰리궤양, 한센병과 같은 희귀 난치성 질환에도 효과가 있는 것으로 확인돼 주목받았다. 세계보건기구(WHO) 부룰리궤양 대응 전략 수립에서 논의되기도 했다. 이번 임상시험은 부룰리궤양 환자들을 대상으로 4주간 텔라세벡을 투여한 후 4개월간 치료 효능을 확인하는 허가 ...

바이오인사이트 | 2024.05.24 09:56 | 김유림

... 55%가량 줄여준다”고 말했다. 지난해 자디앙 글로벌 매출은 208억유로(약 30조7400억원)에 달한다. 자디앙과 동일한 기전의 ‘포시가’를 보유 중인 아스트라제네카, 신장 합병증을 유발할 수 있는 희귀성 유전질환 파브리병 치료제 ‘파브라자임’을 보유한 사노피 등도 부스를 꾸렸다. 이날 아스트라제네카가 후원한 ‘만성신장질환(CKD) 표준치료제로서의 SGLT-2 억제제’ 세션에는 500여명의 관람객이 ...

바이오인사이트 | 2024.05.23 18:10 | 남정민