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온몸이 굳어가는 '근이영양증' 투병 중인 최한결씨에 도움의 손길 온몸이 굳어가는 희소 난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 구매하는 방식으로 후원에 나섰다. 31일 전남대학교어린이병원에 따르면 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21) 씨의 작품을 봉사단체 봉우리 측이 구매해 병원에서 기증식을 개최했다. 최씨는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)으로 투병 중인데, 해당 질병은 근육이 점점 짧아지고 ...

한국경제 | 2024.01.31 09:47 | YONHAP

... 허가시 10년간 독점권 인정 등 혜택이 부여된다. 미국은 7년간 독점권을 인정한다. 특발성 폐섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF)은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능을 상실하는 난치병으로, 세계적으로 인구 10만명 당 13명 정도 발생한다. 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이지만, 기존 치료제는 부작용이 심해 신약 개발이 절실한 상황이다. 베르시포로신은 PRS(Prolyl-tRNA ...

한국경제TV | 2024.01.29 09:50

... 개발과 허가가 원활히 이뤄질 수 있도록 지정된 후보물질에 대해 임상시험 조언, 허가 수수료 감면, 허가 시 10년간 독점권 인정 등 혜택을 부여하는 제도다. 특발성 폐섬유증은 폐에 콜라겐이 과도하게 축적돼 폐 기능을 상실하는 난치병으로, 진단 후 5년간 생존하는 비율이 40%에 불과하다. 베르시포로신은 콜라겐 생성에 영향을 주는 'PRS' 단백질의 작용을 감소시켜 콜라겐의 과도한 생성을 억제하는 방식의 치료제이다. 다만 콜라겐이 지나치게 부족하면 심혈관 질환 ...

바이오인사이트 | 2024.01.29 09:46 | YONHAP

... 지정한다. 유럽 희귀의약품이 되면 허가 수수료 감면, 의약품 허가 시 10년간 독점권 인정 등의 혜택을 받을 수 있다. 미국은 7년간 독점권을 인정한다. 특발성 폐섬유증은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능이 떨어지는 난치병이다. 인구 10만명 당 13명꼴로 환자가 생긴다. 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 치료 경과가 좋지 않지만 기존 치료제는 부작용이 심해 신약 개발 수요가 높다. 동일 계열 첫 혁신신약(First-in-class)으로 ...

바이오인사이트 | 2024.01.29 09:01 | 이지현

... 했다. 신한카드는 지난해 9월 임직원들이 장기입원 환아를 위한 학용품 키트를 제작해 전달했으며, 임직원 급여 나눔 프로그램인 ‘사랑의 1계좌 모금’ 등을 통해 ‘아름인 도서관’ 개관 및 희귀난치병 환아 지원에 나서고 있다. 신한투자증권 신입 직원들은 지난 17일 강화도에서 취약계층을 위한 연탄 나눔 봉사활동을 실시했으며, 신한라이프에서는 임직원들이 지난 연말 결식위기 아동을 위한 사랑의 빵만들기 봉사활동 및 취약계층을 위한 ...

한국경제 | 2024.01.28 11:19 | 정의진

... 수원시는 관내에 위치한 삼성전자 임직원들이 취약계층을 위해 써달라며 성금 6억원을 기부했다고 23일 밝혔다. 삼성전자 임직원들은 나눔 키오스크로 4억원, 걷기 봉사로 2억원을 모금했다. 나눔 키오스크는 삼성전자 내 키오스크 화면에 난치병 아동들의 사연을 소개해 기부를 유도하는 것으로, 임직원들은 사원증을 기기에 접촉하는 방식으로 기부할 수 있다. 걷기 봉사는 임직원들이 목표 걸음 수를 달성하면 일정 금액을 기부하는 봉사 활동이다. 성금을 받은 수원시와 굿네이버스, ...

한국경제 | 2024.01.23 17:21 | YONHAP

월트디즈니 컴퍼니 코리아(이하 디즈니코리아)가 메이크어위시 코리아와 함께 난치병 환아와 그 가족들에게 잊지 못할 추억을 선사할 '소원 성취(Wish-Granting)' 캠페인을 진행하고 그 활동 과정을 담은 영상을 공개했다. 이번 활동은 디즈니 100주년 기념 애니메이션 '위시' 개봉을 맞아 메이크어위시와 함께 진행하는 '위시 투게더(Wish Together)' 글로벌 캠페인의 일환으로 기획됐다. 국내에서 ...

연예 | 2024.01.19 17:37 | 김수영

대한불교조계종 사회복지재단은 가수 은가은과 김소유를 홍보대사로 위촉한다고 18일 밝혔다. 이들은 난치병 어린이 치료비 모금이나 국내외 긴급구호사업 등 재단의 활동을 널리 알리는 역할을 하게 된다. 은가은은 작년 1년간 재단 홍보대사로 활동했으며 이번에 재위촉된다. 김소유는 2022년 2월부터 BBS불교방송 라디오 프로그램 '김소유의 108가요'의 진행을 맡는 등 불교계와 긴밀한 관계를 유지하고 있다. /연합뉴스

한국경제 | 2024.01.18 15:01 | YONHAP

척수소뇌변성증(소뇌위축증)으로 수술받은 마라토너 이봉주가 재활 치료를 통해 건강을 많이 회복했다고 밝혔다. 5일 YTN '뉴스 라이더'에 따르면 이봉주는 지난 4일 방송에 출연해 자신의 건강 상태를 고백했다. 이날 이봉주는 허리를 꼿꼿이 세운 채 의자에 앉아 인터뷰를 진행했다. 그는 "건강을 많이 회복했다. 계속 재활치료를 하고 있다. 곧 건강한 모습을 되찾을 수 있을 것으로 생각한다"고 밝혔다. 이어 &q...

한국경제 | 2024.01.05 20:37 | 최수진

... 것은 역사가 증명한다. 정치인이 국민의 피땀 어린 세금으로 누리는 과분하고 부정한 특권과 부귀영화, 그리고 상식에 어긋나는 면책 특권을 근본적으로 막는 법이 제정되지 않는 한 악순환의 고리는 유권자의 건망증과 정치인의 후안무치라는 난치병과 합쳐져 대한민국의 악성 고질병으로 남을 것이다. 진화는 쇄신과 혁신의 역사 쇄신과 혁신은 유사한 단어이지만 구별을 하면 쇄신에는 그릇된 것을 바로잡고 바꾼다는 의미가 들어 있다고 할 수 있다. 자연적이고 영겁의 시간 동안 ...

바이오인사이트 | 2024.01.05 08:49 | 이지현