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... 셔우드 홀 부부는 결핵 치료 재원을 마련하기 위해 1932년 ‘크리스마스실’도 국내 최초로 발행했다. 한 아이 아프면 온 마을이 아프다 이런 ‘천사’들의 헌신과 봉사에 힘입어 국내에서도 난치병 어린이를 돕는 손길이 늘고 있다. ‘착한 기업 갓뚜기’로 불리는 오뚜기의 함태호 창업주와 아들 함영준 회장은 대를 이어 선천성 심장병 어린이 돕기에 나서 30년간 5000명 이상의 생명을 구했다. 선천성 심장병을 ...

한국경제 | 2023.09.19 18:27 | 고두현

한국노바티스가 지난 15일 한국 희귀·난치성질환연합회와 함께 환우와 가족을 위한 정서 지원 프로그램 '치유(CHEERYOU)' 시즌 7을 포천 파인벨리 글램핑장에서 진행했다. '치유' 캠페인은 오랜 투병 생활로 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족을 응원(CHEER YOU)하고, 정서적 치유(CHEE:YOU)를 돕고자 기획된 한국노바티스의 대표적인 사회공헌 프로그램이다. 지난해에 이어 올해도 희귀·난치성질환 환우, 가족들과 한...

한국경제TV | 2023.09.19 17:42

... 합리적인 방안이 될 수 있다. 각 방법마다 장단점이 있기 때문에 안과수의사와 상담을 통해 결정하시는 것이 추천된다. 강아지 녹내장은 한번 시작되면 진행이 매우 빠른 것으로 알려져 있다. 또한 안타깝게도 아직까지도 완치 방법이 없는 난치병이기 때문에 꾸준한 치료와 관리 그리고 정기적인 관찰을 통해 시력을 오랫동안 유지하는 것을 치료목표로 한다. 보호자가 주의 해야 할 사항 안타깝게도 녹내장은 완벽한 치료방법이 알려져 있지 않다. 녹내장을 치료하는 가장 좋은 방법은 ...

한국경제 | 2023.09.08 10:00

우리금융미래재단은 세이브더칠드런과 손잡고 희귀난치질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년 및 그 가족을 위해 의료비 지원사업을 실시한다고 7일 밝혔다. 이번 의료비 지원 사업은 희귀·난치질환을 진단받거나 치료 중인 국내 거주 만 18세 미만 어린이와 청소년을 대상으로 한다. 의료비 지원 범위는 진단, 치료, 재활, 의약품 구입 및 심리치료 프로그램 참여 등 투병 과정에서 발생하는 모든 직·간접 의료비가 포함된다. 우리금...

한국경제 | 2023.09.07 09:41 | 정의진

제주도교육청은 23일 난치병 학생지원위원회 회의를 열어 난치병 학생 213명에게 교육경비·치료비 약 3억원을 지원하기로 했다고 24일 밝혔다. 이는 올해 상반기 집중 신청 기간(7월 3∼21일)에 접수된 건을 심의한 결과로 학교급별로는 유치원 6명, 초등학교 108명, 중학교 41명, 고등학교 35명, 특수학교 23명에 대해 지원이 이뤄진다. 이 지원사업은 암, 중증의 심·뇌혈관계 질환, 소아당뇨, 희귀질환을 앓고 있는 학생을 대상으로 한다. ...

한국경제 | 2023.08.24 13:29 | YONHAP

... 임상시험 병원을 새로 선정해 문제를 해결하고 임상기간도 단축했다. 이 회사가 세계 최초로 선보인 또 다른 AI기술은 ‘합성대조군’ 기술이다. 보통 임상에선 약의 효과를 비교할 대조군을 만들어 시험한다. 하지만 희귀암이나 난치병 등 병이 희소하거나 위약으로 대조군을 만들기에 윤리적 문제가 큰 질환의 경우 대조군 모집 자체가 쉽지 않다. 메디데이터는 세계 최초로 실제 환자 데이터를 토대로 가상의 환자군을 만들어 2020년 FDA의 승인을 받아냈다. 다음은 일문일답. ...

바이오인사이트 | 2023.08.23 09:08 | 안대규

줄기세포나 면역세포를 활용해 희귀·난치병을 치료하려는 환자를 값비싼 해외 원정 치료로 내몰던 불합리한 규제가 사라질 전망이다. ▶ 본지 7월 14일자 A1 , 3면 참조 11일 정치권에 따르면 국민의힘 소속 국회 보건복지위원회 간사인 강기윤 의원은 최근 첨단 재생치료 대상을 확대하는 내용의 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품법(첨생법) 개정안을 대표 발의했다. 개정안은 소관 부처인 보건복지부 협의를 거쳤다. 규제 완화 의지가 강한 ...

한국경제 | 2023.08.11 18:46 | 한재영/이지현

... 있다. 카이노스메드는 오후 3시 22분 기준으로 7.88% 상승한 4,245에 거래되고 있다. 카이노스메드는 생명공학 기술을 이용하고 필요로 하는 신기술연구 및 의약품을 연구하고 개발하는 사업을 영위한다. 인간의 불치병, 난치병, 삶의 질 개선을 위한 혁신적인 신약을 연구하고 이를 적정 개발단계의 신약후보물질로 License-Out 함으로써 수익을 창출하는 것을 비즈니스 모델로 가진다. 카이노스메드는 중국 파트너사인 장수아이디가 시장 확장을 목적으로 실시한 ...

한국경제 | 2023.08.07 15:24

... 실험적 시도를 해야 하느냐는 변명은 ‘나는 버릇을 고칠 능력이 없다’는 사실을 훌륭하게 포장하는 사고방식이다. 세상이 무도하고 공포스러운 버릇에 물든 악인들의 천하가 되지 않는 이유가 무엇일까? 불치 혹은 난치병으로 인식되는 절망의 상징인 암세포는 학술 목적으로 세포주로 수립된 것을 제외하고는 세상에 존재하지 않는다. 암이 진행돼 개체의 정상적 구조와 기능이 유지되지 못하고 사망에 이르는 순간 암세포도 함께 소멸하기 때문이다. 자신이 ...

바이오인사이트 | 2023.08.03 08:29 | 이지현

... “아보메드는 향후 보다 다각적이고 고도화된 전략 수립과 체계화된 관리를 통해 지속 가능한 경영을 선도하는 기업으로 발돋움하겠다”고 밝혔다. 한편 아보메드는 윌슨병, 선천성 난청 등의 유전성 희귀병과 급성호흡곤란 증후군과 같은 난치병 치료제 개발 이외에 컴플렉스 제네릭(Complex Generic)의 FDA 허가 및 미국 유통 사업을 진행하고 있다. 특히 윌슨병과 관련하여 유럽간학회, 미국간학회 등에서 성과를 발표하고, 권위 있는 학술지의 연구 논문 발표 등이 잇따르며, ...

한국경제 | 2023.07.31 09:00