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광동제약, 글로벌 희귀의약품 4종 도입

광동제약은 이탈리아 희귀의약품 전문기업 '키에시'의 희귀의약품 4종에 대한 국내 도입 및 독점 판매·유통 계약을 체결했다고 15일 밝혔다. 도입되는 약목은 말단비대증 치료제 '마이캅사', 동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증 치료제 '적스타피드', 수포성 표피박리증 치료제 '필수베즈', 지방이영양증 치료제 '마이알렙트' 등 4종이다. 말단비대증은 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬이 과도하게 분비되는 희귀질환이고 동형접합 가족성 고콜레스테롤 혈증은 20세 ...

바이오인사이트 | 2024.07.15 10:41 | YONHAP

"괭이갈매기 배설물테러에 촬영 접었다"…'동물농장' 제작진도 놀랐다

... 속에 평생의 짝을 찾은 괭이갈매기들은 얼마 후 뜨거운 사랑의 결실로 알을 낳고 품기 시작했다. 번식기 때만 변하는 털의 색깔, 짝을 짓는 과정 등 좀처럼 보기 힘든 장면들에 신기해하며 미미미누의 질문폭격이 투하되는 도중 또 다른 희귀한 장면들이 포착되었다. 갑자기 시작된 영역 다툼을 위한 괭이갈매기들 간의 다툼에 어리둥절할 즈음 왜가리의 등장에 영역 다툼은 순식간에 종결되고 괭이갈매기들의 집단 방어 공세로 대항, 천적을 쫓아내는데 성공했다. 위험했던 시간이 ...

연예 | 2024.07.15 09:41 | 김소연

'소아당뇨' 학생도 근거리 학교 배정 대상 포함한다

초중등교육법 개정안 시행령 입법예고…근거리 배정 사유에 희귀질환 등 추가 상시적으로 의료적 지원을 받아야 하는 1형 당뇨병(소아당뇨)과 희귀질환 등도 초·중·고교 근거리 배정 사유에 추가된다. 교육부는 이런 내용을 중심으로 하는 초·중등교육법 시행령 개정안을 입법예고하고 8월 19일까지 국민 의견을 수렴한다고 14일 밝혔다. 현행 법령은 상급학교로 진학할 때 건강상 이유로 근거리 배정이 필요한 학생의 범위를 '지체장애인'으로 정하고 있다. ...

한국경제 | 2024.07.14 07:55 | YONHAP

복지부 재정사업 28% '미흡'…정신건강증진시설 확충 '최하'

... 기록했다. 정신건강증진시설 확충 사업은 노후화된 정신요양시설과 정신재활시설의 신축, 증축, 개보수 및 장비보강 등에 소요되는 비용을 지원함으로써 입소자의 안전을 확보하고 서비스의 질을 향상하고자 마련된 사업이다. 이밖에 중증 희귀질환 전문 요양병원 건립은 54.3점, 재활병원 건립은 61.9점, 사회서비스 정보시스템 구축 및 운영은 64.3점에 불과해 모두 실적이 미흡했다. 정부는 실적이 미흡한 재정사업의 경우 성과 관리 개선계획을 세우거나, 투입 예산을 ...

한국경제 | 2024.07.14 06:33 | YONHAP

'중환자 중심' 상급종합병원 만든다지만…재원·인력 어쩌나

... 두고 현장의 우려가 확산하고 있다. 의료계에서는 정부가 구상하는 상급종합병원의 방향성엔 공감한다면서도 재원과 인력 조달에 대한 구체적인 계획이 없다며 회의적인 반응이 우세하다. 의개특위는 상급종합병원이 고난도 치료가 필요한 중증·희귀 난치질환에 집중할 수 있도록 일반 병상을 최대 15% 줄이고, 중환자 비율을 50% 이상 늘리겠다고 예고했다. 중환자 진료와 수술 수가를 대폭 인상하는 한편 응급 환자가 들어올 때를 대비해 당직 근무를 하는 의사 '대기 시간'을 ...

한국경제 | 2024.07.14 06:00 | YONHAP

"여기 사장님이 많이 편찮으신데"…쯔양, 또 미담 나왔다

... 소상공인을 돕기 위해 경제적으로 어려운 가게들의 사연을 받고, 이들을 무료로 홍보해줬다. 영상 속 치킨 가게는 부부가 운영하는 것으로, 아내인 최미성 씨가 쯔양에게 사연을 보냈다. 최씨는 "연애할 때 남편에게 지방육종이라는 희귀암이 발생했다"며 어려움이 있었지만 26세에 결혼해 자녀를 낳고 행복한 가정을 꾸렸고, 이후 남편도 열심히 화물차 운전을 하며 일했다고 자신들을 소개했다. 하지만 건강상의 이유로 이를 접고 치킨 가게를 차리게 됐다는 설명이었다. ...

한국경제 | 2024.07.13 11:22 | 김소연

'도시남' 미미미누, '동물농장'과 야생 동물 탐험 도전

... 'TV동물농장' 측은 12일 "오감을 시원하게 만족시켜줄 특별한 방송을 준비했다"며 "기획부터 답사 촬영 편집까지 무려 150일 동안, 인간의 흔적이 없는 산과 섬을 탐험하며 대한민국 희귀 야생동물의 삶을 추적 관찰하며 담아낸 초특급 프로젝트"라고 해당 방송을 소개했다. 탐험대장에는 MZ계의 유재석으로 불리는 미미미누가 발탁됐다. 미미미누가 '동물농장'에 출연한다는 소식에 많은 사람들이 의외라는 ...

연예 | 2024.07.12 10:23 | 김소연

"한국약 처방 받으려면"…17시간 비행기 타고 美 가는 환자들 [이슈+]

... 위해 무료로 약효를 판단할 수 있는 기회를 주고 저소득층 환자를 위해 무료 공급 시스템도 제공하고 있다"며 "약을 구경할수도 없는 한국 환자는 차별받고 있다"고 지적했다. 그는 "국내 정식 도입 전 한국희귀의약품센터에서 비급여로도 구입할 수 있도록 SK와 정부가 나서야 한다"며 "비행시간이 4시간, 8시간으로 짧은 괌이나 하와이에서 진료 받고 처방받을 수 있는 방법이라고 찾아주면 좋겠다"고 했다. 내성 잘 생기는 ...

한국경제 | 2024.07.12 09:38 | 이지현

GC녹십자·노벨파마, 산필리포증후군 치료제 국내 1상 IND 승인

... 산필리포증후군(A형)은 유전자 결함으로 체내에 헤파란 황산염(Heparan sulfate)이 축적돼 점진적인 손상이 유발되는 열성 유전질환이다. 심각한 뇌손상이 주요 증상이며 대부분의 환자가 15세 전후에 사망에 이르게 되는 중증 희귀질환이다. 아직 허가 받은 치료제는 없다. GC1130A는 중추신경계에 투여할 수 있는 GC녹십자의 고농축 단백질 제제 기술을 산필리포증후군(A형) 치료제에 적용하여 개발하고 있는 바이오신약으로, 치료제를 뇌실 안에 직접 투여해 ...

한국경제TV | 2024.07.11 14:39

GC녹십자 "산필리포증후군 치료제 임상 1상 계획 식약처 승인"

... 계획(IND)을 승인받았다고 11일 밝혔다. MPSIIIA는 유전자 결함으로 체내 헤파란 황산염이 축적돼 점진적 손상이 유발되는 열성 유전질환이다. 심각한 뇌 손상이 주요 증상이고 환자 대부분이 15세 전후에 사망하는 중증 희귀 질환이다. GC1130A는 중추신경계에 투여할 수 있는 고농축 단백질 제제 기술을 MPSIIIA 치료제에 적용해 개발하는 바이오 신약으로, 치료제를 뇌실 안에 직접 투여해 치료 효과를 높인다고 회사는 설명했다. GC1130A는 ...

바이오인사이트 | 2024.07.11 13:59 | YONHAP