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... 평생을 시장에서 포목점 및 여관을 운영하면서 모은 재산 5억원을 충남대에 기부한 자영업자 고(故) 성옥심 씨는 국민포장을 받았다. 이외에도 재능기부를 통해 36년간 국내외 소외계층을 대상으로 430회가 넘는 무료 심장 수술을 실시하고 노숙인·출소자 자활에 앞장선 박국양·조태례 부부(대통령 표창), 난치병을 겪고 있음에도 17년간 독거노인 반찬 배달·노인 목욕 봉사 등을 한 신웅선·안영숙 부부(국무총리 표창) 등이 수상자로 선정됐다. /연합뉴스

한국경제 | 2023.02.16 12:10 | YONHAP

... 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 강남세브란스병원 송영구 병원장, 생명사회공헌재단 조태현 상임이사, 홍보대사인 김석훈·전지윤 씨, 아이들과 미래재단 관계자 등 약 80여 명이 참석할 예정이다. 강성웅 교수는 "희귀난치병 환자가 사지마비와 호흡장애를 이겨내고 어엿한 대학생으로 성장하는 모습은 비장애인들에게도 희망을 줄 수 있을 것"이라며 "희귀난치성 질환일수록 질환을 극복하기가 힘들기 때문에 더 많은 사회적 관심과 정책적인 지원이 필요하다"고 말했다. ...

한국경제 | 2023.02.15 12:12 | YONHAP

... 됐는데요. 강산이 세 번이나 변하는 세월이 흘렀지만, 기대 만큼의 혁명은 오지 않았습니다. 기대 만큼은 아니지만 게놈 해독에 한 발씩 다가서고 있다는건가요? 네 맞습니다. 게놈 해독에 대한 이해를 바탕으로 의료기기와 신약개발, 난치병 치료, 예방의학 등에 한 발씩 다가서고 있는건데요. 이 같은 노력의 일환으로 영국, 미국, 중국 등 주요국들이 '100만 게놈 프로젝트'를 향해 달려가는 등 막대한 투자를 하고 있습니다. 우리나라 역시 지난 2019년 '최대 ...

한국경제TV | 2023.02.14 19:07

... 전달했다고 밝혔다. 이번 시즌12에서 팬들이 전달한 후원금은 총 920만원이다. 시즌1부터 시즌12까지 트로트 가수 팬들이 꾸준히 전달한 후원금을 합치면 총 9,930만원이다. 생명나눔실천본부에 따르면 후원금은 백혈병, 소아암 등 난치병으로 고통받는 환자들을 위해 치료비를 지원할 계획이다. ‘트롯 투표-리매치’ 앱은 트로트 가수들을 팬들이 투표하고 응원하면서 다른 사람들에게 소개하는 앱이다. 팬들의 소중한 한 표 한 표가 모여서 일정 득표수 이상이 ...

텐아시아 | 2023.02.14 09:13 | 유정민

... 기금을 더하는 매칭그랜트(Matching Grant) 방식으로 조성됐고, 2017년부터 2022년까지 6년간 총 292억원이 집행됐다. 292억원 중 181억 4000만원을 협력사 상생기금으로 전달하고, 110억 6000만원은 난치병/소아암 아동 치료, 학대피해 아동/청소년 자립, '한끼나눔 온(溫)택트', 저소득 어르신 안과질환 치료비, 장애인 프로그램, 베트남 맹그로브 숲 복원사업 등에 대한 지원에 쓰였다. 이외에도 SK에너지를 비롯한 SK이노베이션 울산 ...

한국경제 | 2023.02.09 14:06 | WISEPRESS

... 수원에서 '음학회' 공연을 통해 팬들을 만날 예정이다. 가수 정동원 이름으로 기부한 가왕전 상금은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 이식비로 사용된다. 이식비 지원사업은 만 19세 이하의 소아암 백혈병 및 희귀난치병 진단을 받은 25세까지의 환아 대상으로 수술비 및 이식비 마련에 어려움을 겪는 환아를 위해 가정에 경제적 부담을 덜고, 안정적인 수술을 받을수 있도록 하는 사업이다. 한국소아암재단의 홍승윤 이사는 "끊임 없는 나눔으로 사회에 ...

텐아시아 | 2023.02.08 11:02 | 유정민

... 국가유공자는 연령에 상관없이 신청할 수 있으며, 비장애인 및 그 밖의 유형 장애인은 만 60세 이상부터 안마서비스를 지원받을 수 있다. 모집인원은 총 150명이다. 작년에 해당 서비스를 통해 취업한 자는 신청이 불가능하다. 희귀난치병질환자에 한해 재신청이 가능하다. 지원기간은 올해 3월부터 1년으로, 지원대상자로 선정될 경우 월 4회, 회당 60분의 일대일 안마서비스가 지원된다. 해당 사업들은 소득기준에 따라 정부지원금과 본인부담금에 차이가 발생할 수 있다. ...

한국경제 | 2023.02.01 15:32 | 강영연

... 상해·질병후유장해 50% 이상과 암, 뇌혈관, 허혈성심질환 등 9가지 납입 면제 사유가 적용됐다. 의료비 산정특례를 적용받는 희귀난치성 질환에는 1000여 개가 넘는 질환이 포함돼 있어 삼성화재는 상품 개발 시 희귀·난치병 발생으로 인한 소비자의 경제적 부담을 완화하는 데 초점을 맞췄다. 이처럼 출시 초반 고객 호평으로 주목받고 있는 삼성화재 자녀보험 마이 슈퍼스타는 어린 자녀부터 사회초년생까지 다양한 계층으로부터 지속적인 인기가 이어질 것으로 전망된다. ...

한국경제 | 2023.01.31 16:15

... 있다는 문단열은 "잠도 못 자고, 정말 피를 토하는 듯한 기침을 3개월 했다. 감기라고 하기에는 너무 오래가고 너무 심했다"며 지난해 1월 폐섬유증을 확진받았다고 전했다. 문단열이 확진받은 폐섬유증은 현재까지 마땅한 치료 방법이 없어 난치병으로 알려진 질환이다. 그는 "(확진당시) 얼마나 남았냐?"라고 물었다. "그랬더니 모른다. 2개월 만에 죽은 경우도 있다. 진짜 대중이 없다"고 했다. 그러면서 문단열은 "90년대 초반에 연애 앞에 학원을 차렸다. 1년 반정도 열심히 ...

텐아시아 | 2023.01.13 11:08 | 차혜영

... 깊은 기부 행렬을 펼치며 훈훈함을 자아냈다. 지난 9일 트위터에서는 해외 팬 베이스 ' 골든 정국 유니버스'(Golden Jungkook Univers)가 '정국 데이'를 맞이해 전 세계 난치병 아동들의 소원을 이뤄주는 국제 비영리 단체 '메이크 어 위시'(Make A Wish)를 통해 기부를 진행했다고 공개했다. ' 골든 정국 유니버스'는 " 정국을 기리기 위해 돕는 것보다 더 ...

텐아시아 | 2023.01.11 10:55 | 윤준호